226 chilometri senza sosta per aiutare i bambini affetti da GRINOPATIA

Il presidente dell'Associazione Spagnola delle GRINpatie, Andrés Domínguez, parteciperà alla settima edizione del Northwest Triman ad As Pontes (A Coruña) con l'obiettivo di raccogliere fondi per il progetto di ricerca su questa malattia portato avanti dall'Ospedale Sant Joan de Déu di Barcellona.

La Associazione Spagnola delle GRINpatie cerca finanziamenti per aiutare l'équipe della Dott.ssa García-Cazorla a sviluppare una scala che misuri i sintomi di ciascun paziente, che consentirà valutare l’effetto delle terapie a cui partecipano ragazzi e ragazze affetti da questa malattia rara, di cui soffrono circa 500 persone in tutto il mondo.

sintomatologia delle malattie GRIN causate disturbi dello sviluppo neurologico a causa di mutazioni nei recettori NMDA, molto importanti per la memoria e l'apprendimento.

In Spagna lo sono solo cinquanta casi rilevati di questa malattia di origine genetica, che influenza lo sviluppo e la funzione del cervello e si manifesta attraverso vari sintomi come disabilità intellettiva, disturbi motori, epilessia, disturbi del sonno, disturbi dell'apparato digerente e disturbi dello spettro autistico.

L'obiettivo: Triman Nordovest ad As Pontes

Per aiutare i ricercatori a finanziare questo obiettivo, il presidente dell'Associazione, Andrés Domínguez, padre di una ragazza malata, parteciperà alla settima edizione del Triman Nordovest ad As Pontes (A Coruña) il 27 giugno, per realizzare 3,8 km di nuoto, 180 km di ciclismo e 42,2 km di corsa.

L’obiettivo è farlo in meno di 16 ore perché, Per ogni minuto che cade al di sotto di questo tempo, Gli sponsor che aderiranno alla sfida faranno a contributo economico compreso tra 1 e 3 euro a seconda del tipo di collaborazione scelta (oro, argento o bronzo).

Per questo motivo, GRINpatias invita la società ad unirsi a questa sfida, sia a titolo personale che aziendale, e a collaborare finanziariamente nella misura delle proprie possibilità per migliorare la vita dei ragazzi e delle ragazze colpiti.

I fondi raccolti sono        saranno interamente destinati al progetto di ricerca che si realizza presso l’Ospedale Sant Joan de Déu e permetterà di assumere un ricercatore per creare questa scala diagnostica

Si tratta di una cosa della massima importanza, poiché ha un impatto diretto sulla valutazione delle terapie con cui sono già in cura 23 ragazzi e ragazze, molti dei quali hanno visto come le loro capacità motorie e comunicative sono notevolmente migliorate.

Le aziende e le istituzioni che vorranno partecipare alla sfida GRINpatias troveranno tutte le informazioni in www.grinpatias.org